Федеральные эксперты осмотрели юных южноуральцев
Эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели региональный патронаж в Челябинской области. Он прошёл при участии созданного Президентом России Фонда «Круг добра» в рамках совместного проекта с благотворительным фондом “Дети-бабочки”. Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.
 
В рамках мероприятия состоялись: образовательный модуль, совместные консилиумы и осмотры пациентов с диагнозами «буллёзный эпидермолиз» и «ихтиоз». В образовательном модуле «Генные дерматозы в практике врача-дерматолога» приняли участие более 40 дерматовенерологов, педиатров и среднего медицинского персонала из различных медицинских учреждений региона.
 
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» — дерматолог Маргарита Гехт, педиатр Мария Косарева, гастроэнтеролог Михаил Никифоров и хирург-онколог Григорий Зиновьев поделились экспертизой в области генетических заболеваний с преимущественным поражением кожи. Помимо 14 подопечных фонда, врачи провели осмотр нескольких пациентов региона с тяжелыми дерматологическими диагнозами.
 
«Приехавшие к нам специалисты провели мастер-класс и продемонстрировали тонкости данной работы, - рассказывает главный врач Челябинской областной детской клинической больницы Галина Киреева.  - Постоянное общение, обмен опытом и освоение новых техник позволяет специалистам не отставать от развития технологий. Поэтому трудно переоценить важность сегодняшней встречи как для врачей, так и для юных пациентов с редкими заболеваниями».
 
«Мы разработали совместно с фондом «Дети-бабочки» проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты получат теоретические и практические знания в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжёлого пациента за тысячи километров в федеральный центр», — отмечает протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
 
В перечне Фонда «Круг добра» 53 тяжелых и редких заболевания, в том числе, буллезный эпидермолиз.  Недавно фондом начат приём заявок от регионов на обеспечение детей с таким диагнозом высокотехнологичными медицинскими изделиями.
 
«Наша главная цель  - организация системной помощи пациентам с генодерматозами в регионах. Совместный проект с «Кругом добра» включает в себя приоритетные направления: государственное обеспечение подопечных с тяжёлыми формами заболевания, патронажные выезды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы для повышения квалификации медицинских работников на местах, и в перспективе — создание региональных центров генных дерматозов, чтобы дети могли получать всю необходимую им медицинскую помощь по месту жительства», —  говорит руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», член Общественной Палаты РФ Алена Куратова.
 
На сегодняшний день в Челябинской области детей и подростков, страдающих буллезным эпидермолизом, 11. Bсe пациенты получают лекарственные препараты из федерального и регионального бюджетов.
 
В 2022 г. экспертный совет Фонда определил критерии включения пациентов, страдающих буллёзным эпидермолизом, для обеспечения дорогостоящими перевязочными материалами. Два ребенка, проживающие в Челябинской области, имеют тяжёлые формы заболевания и подходят под эти критерии. Заявка от  Челябинской области отправлена в Фонд. При положительном решении пациенты будут обеспечиваться дорогостоящими перевязочными материалами за счёт «Круга добра»
 
Поскольку, помимо этого, в терапии заболевания требуется применение средств ухода за кожей, прочих медицинский изделий, вопрос возможного финансирования такой помощи сейчас обсуждается в Правительстве Челябинской области.
Алёна ЖУКОВА, корр. "МГ", Челябинск.