Исследование АНО «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки» показало, что лекарственное обеспечение семей с детьми, у которых есть орфанные заболевания, может влиять на репродуктивное поведение родителей. Опрос проводился в 83 регионах РФ, в нем принял участие 931 родитель. Выборка охватила широкий спектр орфанных заболеваний – 26 нозологий.
«Когда ребенок получает лекарства, семья перестает существовать в режиме выживания, – отмечает президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова). – Наше исследование показало: терапия возвращает родителям возможность мечтать, планировать и принимать решение о рождении следующего ребенка. Поддержка государства может реально влиять на демографическую ситуацию, стать инвестицией в будущее страны. Особенно актуален этот вопрос для молодых семей, которые чаще задумываются о планировании детей, но сталкиваются с тревогой и финансовой нестабильностью».

















