Путин расширил мандат фонда "Круг добра" по закупке лекарств от редких болезней

Президент РФ Владимир Путин подписал Указ «О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Изменения внесены в указ, который определяет основные параметры работы фонда. Ранее в нем лишь в общем было зафиксировано, что основная цель работы "Круга добра" - финансовое обеспечение медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, закупка для них лекарств и медизделий. При этом конкретные заболевания, при которых оказывается такая помощь, в указе не были определены. Перечень закупаемых медикаментов определял попечительский совет, а список тяжелых заболеваний - экспертный совет фонда.

Теперь указ дополнен конкретными заболеваниями, лекарства от которых должны приобретаться за счет "Круга добра". Такая помощь будет доступна для "детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей".

 

Как отмечал ранее президент, "Круг добра" должен взять на себя закупку лекарств для детей и с такими сложными заболеваниями, которые ранее не финансировались в полном объеме региональными бюджетами. Указ о создании фонда "Круг добра" был подписан Путиным в январе 2021 года. В его перечне сегодня более 60 тяжелых и редких заболеваний, прежде всего генетических. В числе подопечных фонда - свыше 5,2 тыс. детей.