На  III Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета, который пройдет 17-19 апреля в Общественной Палате РФ, главным вопросом  станет  «Как сохранить качество жизни подопечных после взросления».

Особое внимание организаторы  уделяют «трудностям переходного возраста».

Ирина Бакрадзе, президент благотворительного фонда «Подсолнух», который занимается системной помощью детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета: «Мы остро чувствуем проблемы взрослеющих пациентов. Фонду 16 лет, он растет вместе с  подопечными. Мы проходим вместе все стадии взросления. Теперь вопрос уже не только в сохранении жизни пациента, но и в том, чтобы спасенная жизни была «на качественном уровне». На съезде мы ищем ответы, как это сделать».

В программе дискуссий  -  самые актуальные вопросы, которые встают перед подопечными фонда и их близкими  в течение всей жизни:

- планирование семьи и генетическая диагностика 

- участие в программе скрининга новорожденных 

- переход из детского звена лечения во взрослое.

На форуме будет много дискуссий с участием взрослеющего поколения подопечных фонда: про  социальные гарантии для пациентов с инвалидностью при обучении и трудоустройстве, карьерное консультирование и эмоциональное благополучие.

Специальный фокус в программе съезда -  на теме импортозамещения  в системе российского здравоохранения, поскольку тема лекарственного обеспечения  остро стоит перед пациентами всех возрастов.

Прямая трансляция круглого стола  будет доступна на сайте ОП РФ.

Программу Съезда можно посмотреть здесь https://congress.fondpodsolnuh.ru/