Несдающийся врач

Ему удаётся справиться с самыми сложными случаями
 

Все дело в том, что Виктор Севастьянов берется лечить, по мнению многих, безнадежных, тяжелобольных детей. И улучшение их состояния часто кажется невероятным для профессионалов, не говоря уже о родителях, потерявших последнюю надежду на исцеление. Вот одна из таких историй.
 

    Мама больного Ярослава (Тамара N.) услышала от родителей мальчика с тяжелым заболеванием, с которым проходил лечение ее сын в больнице Подмосковья (семья живет во Фрязино), совет: поехать на лечение в ГБУ Республики Марий-Эл «Центр патологии речи и нейрореабилитации». Но не обратила на него особого внимания. По ее мнению в то время, прозвучавшая рекомендация выглядела нелепой. Ну да, столице не могут толком помочь ее сыну, страдающему синдромом Мартина-Белл, а что уж там говорить о провинциальной Йошкар-Оле. Но прошло несколько месяцев и ее сыну стало хуже. Ребенок «уходил» надолго в себя, «терялся» из окружающей действительности, не проявляя никакого интереса к жизни. С таким заболеванием это плохой,как известно,  прогностический признак. Поэтому она забила тревогу, стала искать клинику, где ей могли бы помочь – вытащить сына из болезненного состояния. Тем более, что вместе с врачами ей удавалось это делать раньше.Правда, чтобы Ярослав находился в стадии долгой ремиссии, онапобывала, наверное, во всех больницах этого профиля в  столичном мегаполисе.И познакомилась, фактически, со всеми специалистами, занимающимися лечением детей с такой патологией. Были уже пройдены десятки кабинетов, как врачей, так и организаторов здравоохранения. А по уровню знаний о болезни сына, как бы это не звучало невероятно, она приближалась к уровню профессионального медика. Тамара прочитала десятки книг, изо дня в день слушала рекомендации ведущих специалистов, переписывалась по Интернету с родителями детей, которые лечились от этого недуга. Самостоятельно изучить все, что касается синдромаМартина-Белл подтолкнула действительность: лечением детей с таким недугом в Москве целенаправленно никто не занимается. Потому что это редкая патология, а время сейчас такое, когда экономически выгоднее быть специалистом общей практики. Я бы назвалТамару – «несгибаемой» матерью, из тех, что «коня на скаку остановит, в горящую избу войдет». Она прикладывала титанические усилия, чтобы помочь  сыну не уйти в болезнь. И много раз уже  возвращала сына к почти нормальной жизни.  Но госпитализация в столичные больницы в этот раз почему-то не приносила результатов…
 

      О центре, которым руководит профессор В.В. Севастьянов, она вспомнила, когда возникла необходимость срочно ехать к матери в Удмуртию. А почему бы на обратном пути не заехать в клинику в Йошкар-Оле? Ведь говорили же ее знакомые, что их ребенку с аналогичным заболеванием стало лучше после леченияв Марий-Эл. Позвонила профессору Севастьянову и попросила проконсультировать ее ребенка по медицинским документам. А если возможно, то записать Ярослава на госпитализацию на ближайшие месяцы. В тот момент очередь на лечение в центре патологии речи и нейрореабилитации доходиладо года. То есть,приехать на лечение можно было не раньше, чем через двенадцать месяцев. Но Виктор Викторович обещал найти возможность для лечения ребенка и положить его в свое лечебное учреждение, если в этом будет смысл. Посмотрев же предоставленные документы, он подтвердил, что возьмется лечить ребенка с такой сложной патологией.
 

    - Гарантии, что я и врачи нашего центра сможем помочь мальчику,  дать не могу, - честно предупредил Виктор Севастьянов. – Но, если вы все-таки приедете на госпитализацию, попробуем поставить его на ноги. Предполагаю, что лечение будет успешным. Если ему станет лучше, Ярослав вам сам скажет об этом.
 

    Последняя фраза профессора Севастьянова как-то вообще «выбивалась» из привычного шаблона общения Тамары с врачами. Она казалась невероятной: мало того, что мальчик сможет заниматься обычными домашними делами, но еще и самостоятельно оценит свое состояние… И поймет, что ему стало лучше. Но подавать вида Тамара не стала, как ни крути, произошедшая встреча относилась к разряду хороших новостей.Ведь оно предполагала, что стоит профессору Виктору Севастьянову, познакомиться с выписками Ярослава, как он заявит, что не видит никакого смысла в госпитализации. Поскольку сделать что-то еще, дополнительно, уже нельзя.
 

Напомним, что синдром Мартина-Белл – тяжелое наследственное заболевание. Оно связано с экспансией единичныхтринуклеотидов (ЦГГ) в Х хромосоме и приводит к недостаточной экспрессии белка FMR1, который необходим для нормального развития нервной системы. Существует четыре основных состояния хромосомного участка, подверженного нарушениям при синдроме ломкой Х хромосомы, которые относятся к удлинению повторяющихся последовательностей ЦГГ. Нормальное количество повторов (отсутствие синдрома) — от 29 до 31. Премутация — от 55 до 200 повторов (синдром не развивается). Полная мутация — более 200 повторов (обычно от 230 до 4 тыс.), при которой проявляется синдром. Промежуточное состояние, или аллели серой зоны, — от 40 до 60 повторов. А приводит эта генетическая аномалия к интеллектуальному недоразвитию и своеобразной речи,аутическим отклонениям. Это заболевание может проявляться по разному. Например, больные могут говорить быстро, сбивчиво, имеют выраженные эхолалии и персеверации (бормочущая речь). Или у таких детей могут проявиться нарушения поведения в виде агрессивности, двигательной расторможенности. В качестве одной из частых психопатологических особенностей отмечена шизофреноподобная симптоматика, включающая в себя подпрыгивания, похлопывания руками, повороты вокруг своей оси, встряхивание кистями, «манежный» бег, разнообразные гримасы, монотонное хныканье. Попробуйте вылечить такого малыша, да что там вылечить, просто ухаживать за ним в стадии обострения.
 

Консультация у профессора Виктора Севастьянова, которая прошла 3 года назад, поэтому казалась неожиданной удачей. От лечивших ранее врачей она знала, что по международным клиническим рекомендациям такие заболевания детейподдаются лечению до 5 лет. Позже – терапия становится проблематичной, а  в 14 лет - именно столько исполнялось Ярославу, вернуть мальчика к нормальной жизни является делом архисложным.
 

   Виктор Викторович не только проконсультировал сына по медицинским документам, но и, действительно, нашел возможность быстро госпитализировать его в центр. А дальше начался курс – медикаментозная терапия, применение авторских методов физиотерапии, затем следовали сеансы психотерапии, развивающие занятия с психологом и т.д. Словом, интенсивное лечение дало результаты. Ярослав, действительно, сам сказал, что раньше он болел, а теперь ему стало намного лучше. С тех пор Тамара взяла себе за правило - приезжать в Йошкар-Олу с сыном на лечение (один – два раза в год). Сначала госпитализацию она оплачивала сама, а затем узнала от Виктора Викторовича, что благотворительные фонды помогают таким детям пройти лечение в центре. И воспользовалась открывшейся возможностью.
 

    - Родители детей с различными отклонениями в развитии были не такдавно  на приеме у министра здравоохранения Московской области Нины Суслоновой, - рассказывает Тамара N. – Речь шла о помощи со стороны регионального министерства в лечении детей, страдающих различными расстройствами психического развития. И группа родителей прямо говорили, что хотели бы лечить больных детей в центре патологии речи и нейрореабилитации Республики Мари-Эл. Министр уважительно отозвалась о работе этого центра. Но констатировала, что с оплатой лечения в этом медицинском учреждении есть проблемы. Ведь он имеет статус регионального центра. Поэтому мы думаем встречаться с руководителями Министерства здравоохранения России и поставить перед ними вопрос о том, чтобы центр имел федеральное подчинение. Тогда направлять детей лечить в него будет гораздо проще.
 

 Сегодня Тамара обязательно позвонит и поздравить профессора Севастьянова с профессиональным праздником. За последние годы он стал буквально лечащим врачом Ярослава, хотя и разделяют их сотни километров. Но возможности телефонной связи, скайпа позволяют общаться и в период между сеансами лечения. Например, не так давно на Ярослава плохо подействовал один из новых препаратов. В разговоре с мамой профессор посоветовал уменьшить дозу лекарства, но не отменять его совсем. Слабость прошла, а назначенный препарат оказал ожидаемое действие. И ребенку стало лучше.
 

     - Мне очень повезло, что я встретилась с этим отзывчивым, сочувствующим, а главное квалифицированным специалистом, профессионалом с большой буквы - говорит Тамара. –Общаясь с этим доктором, проникаешься гордостью за нашу российскую медицинскую школу.Для нашей семьи предметом гордости является и то, что Ярослав поступилв колледж по специальности «столярное дело».
 

Алексей Папырин, корр. «МГ», Москва – Йошкар-Ола.

На снимке: профессор Виктор Севастьянов консультирует очередного больного.

Фото Александра Худасова.