Спасательный круг

В Москве открылся V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям, организованный Всероссийским союзом пациентов (ВСП) и Всероссийским обществом орфанных заболеваний (ВООЗ).

В его работе участвуют представители Госдумы, СФ, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», пациентских организаций, а также российские  эксперты.

Обсуждается  реализация поручений Президента РФ  в области лекарственного обеспечения детей и взрослых с орфанными заболеваниями – об увеличении возраста пациентов, которые могут получать помощь от фонда "Круг добра", с 18 до 19 лет и передачу 17 жизнеугрожающих заболеваний под опеку фонда.

В настоящее время они обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе редких жизнеугрожающих нозологий. При этом некоторые пациенты вынуждены добиваться лекарств через суды. Регионы не могут обеспечить необходимую терапию из-за нехватки денег.

Кроме того, рассматриваются различные модели организации медицинской помощи, в том числе федеральный и региональный аспект, а также дальнейшее развитие стратегии лекарственного обеспечения. Обсуждаются доступность специализированных продуктов лечебного питания, а также развития системы реабилитации для орфанных пациентов.

Специалисты оценивают первые результаты внедрения госпрограммы расширенного скрининга новорожденных на наследственные и врожденные заболевания. В 2023 году список тестированных нозологий был увеличен с 5 до 36 заболеваний.

«Прошедший год стал по-настоящему прорывным с точки зрения организации решения проблем пациентов с орфанными заболеваниями. Вместе с тем, перед властью и экспертами остро стоит необходимость поиска путей повышения доступности терапии для взрослых пациентов, которую обеспечивают регионы, а также незарегистрированных лекарств, лечебного питания», – сказала Ирина Мясникова, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член попечительского совета Фонда «Круг добра», председатель правления ВООЗ.

«Мы надеемся в диалоге с властью определить дальнейший вектор совершенствования помощи орфанным пациентам и ближайшие шаги на этом пути. Надеемся, что некоторые решения могут быть озвучены в ходе форума», – отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

«Итоги экспертной работы лягут в основу резолюции Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, которая станет основным документом для диалога власти и пациентского сообщества на ближайший год. К сожалению, на данный момент в Российской Федерации отсутствует единая комплексная стратегия оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, что объясняет фрагментарность регулирования, разрозненность нормативных решений и подходов к оказанию помощи пациентам с разными редкими заболеваниями», – сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов.

Форум проходит в гибридном формате. Пленарное заседание открылось в первый день форума, 28 февраля, на площадке МИА «Россия сегодня». Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.

Борис Нижегородцев