На полях международного форума «Редкие женщины», который состоялся 24 апреля 2026 года в Москве, представлен рейтинг стран по интегральному показателю, отражающему уровень системной защищенности и поддержки женщины в контуре орфанной помощи. Россия вошла в топ-5 стран рейтинга. Исследование проведено АНО «Редкие женщины» и фондом «Дети-бабочки».
В международной практике поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями долгое время в центре внимания находились диагноз, лечение и обеспечение терапией. Но даже там, где государство научилось финансировать дорогостоящие препараты, создавать регистры и развивать диагностику, устойчивость семьи по-прежнему зависит не только от медицины. Она зависит от того, учитывает ли система человека, который каждый день держит на себе всю координацию помощи: женщину, мать ребенка с редким заболеванием.








