Жизнь после комы

Премьера документального фильма «Жизнь после комы», созданного АНО «Нейрокруг» при поддержке ФГБНУ «Научный центр неврологии» и канала «Доктор, что это?», состоялась в московском центре «Благосфера». Необходимо отметить, что это первый в России фильм, созданный врачами на такую актуальную тему.

Фильм был снят при поддержке Фонда Президентских грантов. Его кураторами стали эксперты ФГБНУ «Научный центр неврологии» и Федерального научно-клинического центра реаниматологии и реабилитологии (ФНКЦ РР). Лента представляет рекомендации неврологов, реаниматологов, учёных, психолога и юриста о коме, объясняя причины и последствия для организма, права и обязанности родных пациента.

В рамках премьеры фонд здоровья мозга ФРОНТМЕД открыл сбор пожертвований на исследование ФГБНУ «Научный центр неврологии» под названием «Доктор, он нас слышит?».

  Мы попросили прокомментировать идею создания фильма и работу над ним члена-корреспондента РАН, директора Института нейрореабилитации и восстановительных технологий ФГНБУ «Научный центр неврологии», доктора медицинских наук,  учредителя АНО «Нейрокруг» Наталью Александровну Супоневу.

- Весь прошлый год команда специалистов работала над этим документальным проектом, который вызвал огромный профессиональный интерес практикующих медиков и родственников пациентов, попавших в кому. Ведущую роль в создании ленты сыграли профессиональные эксперты. Опубликованных данных по РФ о медицинской статистике по регионам России о таких пациентах нет, как нет и дорожной карты. Тем не менее, нет ни одного региона России, который бы впрямую многократно не сталкивался с этой проблемой.

 Мы выбрали эту тему далеко не случайно, столкнувшись с дефицитом информированности населения и потребности получения достоверной и изученной информации. Мы хотели осветить проблему честно, правдиво, спокойно, на общедоступном языке. Поездки и съёмки в отделения реанимации в разные уголки страны обогатили наши представления о состоянии комы.

   Предварительно, заявленная тема была замечена на самом высоком уровне и прошла через конкурс Президентских грантов, в результате которого и был создан документальный научно–популярный фильм «Жизнь после комы».

            Держать ситуацию под контролем.

  В процессе создания фильма его авторы часто сталкивались с вопросами от родственников пациентов с тяжелыми повреждениями головного мозга. АНО «Нейрокруг» издал серию информационных материалов, которая широко освещает данную проблему.

   Мы попросили ответить на ряд важнейших вопросов  медицинского психолога отдела нейрореабилитации и реабилитационных технологий НИИ реабилитологии имени проф. И.В. Пряникова ФНКЦ РР Юлию Подольскую.

    -  Несколько лет назад  директором  Федерального  научно –клинического центра реаниматологии и реабилитологии  А.В. Гречко была  создана служба психологической поддержки родственников пациентов, которая охватывает все отделения центра, а не только те, где  пациенты находятся в критическом состоянии.

Психологи  ежедневно оказывают помощь семьям, чьи близкие находятся на лечении и проходят реабилитацию в ФНКЦ РР.  В работе этих специалистов часто используется видеосвязь, которая помогает осуществить встречу пациента с его родственниками,  проживающими  в разных уголках страны, а не только в столичном регионе, решаются  вопросы и психологические проблемы, с которыми сталкиваются родственники пациентов.

  Внезапное известие о болезни близкого человека, которое сопровождается нарушением в работе центральной нервной системы, возникшим вследствие этого,  неврологическим дефицитом,  становится ударом для его родственников. Неожиданное вмешательство болезни переворачивает весь уклад жизни. Возникает пугающая перспектива пребывания близкого человека длительное время  в отделении реанимации и интенсивной терапии, срочной операции с непредсказуемым исходом, необходимости продолжительной реабилитации. Последствия возникшего у человека заболевания центральной нервной системы  часто препятствуют возможности свободно передвигаться, разговаривать, принимать пищу, обслуживать себя. У родственников возникает необходимость решения вопросов  о постоянном качественном  уходе за человеком в  ,месте его пребывания, длительной реабилитации.

А самое главное, у близких, особенно на начальных этапах заболевания, нет понимания, что происходит с пациентом, каковы перспективы его выздоровления и восстановления, что они могут сделать для него , чтобы помочь и хоть как-то облегчить его состояние. Всё это мешает принятию рациональных решений и вводит родственников в состояние стресса .

- Как восстановить контроль над ситуацией с точки зрения психологии?

 - Дело в том, что семья, чей родственник находится в тяжёлом состоянии в больнице, реабилитационном центре  или уже дома, сталкивается с увеличением материальных расходов, ухудшением психологического состоянии членов семьи, связанного с изменением распорядка дня, с присутствием или частым посещением дома медперсонала, с ощущением ограничения свободы. В зависимости от продолжительности заболевания может измениться и социальный статус семьи. Возникает постоянное чувство тревоги за неопределенное будущее, ощущение беспомощности, страха за здоровье близкого, снижение эмоционального фона. Такие реакции  и являются поводом обратиться к специалисту-психологу.

  Чтобы снизить тревожность, требуется восстановить контроль над ситуацией. Родственникам необходимо ежедневно получать информацию у лечащего врача или заведующего отделением  о состоянии здоровья близкого человека, узнавать  результаты анализов и других исследований, интересоваться его  реабилитационным потенциалом.  . Следует попросить уточнить предположительные сроки пребывания пациента в тяжёлом или крайне тяжёлом состоянии, возможные варианты течения болезни, потенциальные осложнения. В частности, нужно уточнить все ли необходимые лекарства есть в наличии или нужно что–то приобрести, особенно это важно, когда у близкого есть сопутствующие заболевания, зависимые от приема препаратов. Указать аллергические реакции,  если они есть. А далее - нужна ли помощь в уходе,  нужно ли нанять сиделку, есть ли необходимость в покупке специального питания, нужны ли консультации специалистов других медицинских учреждений.

  Ещё одна рекомендация людям, чей близкий в тяжелом состоянии - не замыкаться в себе, найти возможность продолжать работать, учиться, находиться в кругу знакомых, стремиться вести привычный образ жизни. Очень важна возможность поговорить с кем-нибудь, прошедшим ранее через подобную ситуацию.

 Важно обсудить с администрацией больницы возможность посещения пациента. Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» позволяет родственникам посещать пациентов в отделении реанимации, если нет внутрибольничных ограничений или если это не препятствует оказанию медицинской помощи.  По согласованию с сотрудниками отделения реанимации можно принести близкому, находящемуся в коме или в тяжелом состоянии религиозные атрибуты, дать послушать любимую музыку, ощутить любимые запахи.  Если посещения в отделении реанимации в какой–то момент невозможны, можно попросить сотрудников реанимации организовать видеосвязь, во время которой родственники убедятся, что близкому человеку  оказывается необходимая помощь и уход, и возможно, получат возможность общения с ним. Несмотря на тяжёлое состояние пациентов, находящихся в тяжелом состоянии, им важно присутствие близких людей.

- Что помогает снизить уровень тревоги?

 - Прежде всего, это совместная деятельность с другими людьми, общение, так же использование техник релаксации, то есть умения, которое специально используется по борьбе с тревожностью (медитативная техника или прогрессивная мышечная релаксация). Можно попробовать технику «Остановки мыслей», когда водоворот негативных мыслей начинает закручиваться, секрет заключается в том, чтобы начать действовать при первом же намёке на появление негатива.  Необходимо громко мысленно крикнуть себе «Стоп»! Если вы чувствуете, что не справляетесь и продолжаете испытывать негативные эмоции, обратитесь за профессиональной психологической помощью.

Юристы советуют

Ольга Викторовна Фазлаева, начальник юридического отдела ФГБНУ «Научный центр неврологии».

 - Ольга Викторовна, на страницах нашей газеты юристы не такие уж частые гости. В чем исключительность применения законов к пациентам, находящимся в коме?

 - Прежде всего, эти пациенты часто находятся без сознания или у них отсутствует речь. Нормативно-правовые акты, которыми регулируются права пациента в реанимации, и знание их позволяет всем участникам процесса оказания помощи пациенту в критической ситуации, в том числе родственникам, более осознанно взаимодействовать с медицинскими работниками, и тем самым вносить свой вклад в выздоровление близкого человека.

 Например, информацию о состоянии здоровья пациента должен предоставить лечащий врач и только близким родственникам (если ранее пациент не запретил кому-то из них доступ к такой информации), а также тем лицам, кому пациент письменно разрешил это, и только лично.

- А почему нельзя по телефону?

- Во-первых, потому что невозможно идентифицировать собеседника, который просит предоставить информацию, составляющую врачебную тайну пациента в коме, доступную только близким родственникам. По телефону сложно оценить психологическое состояние родственника, которому сообщается сложная для восприятия информация, и сообщить с той степенью деликатности, которая позволит родственнику правильно воспринимать её.

- Можно ли посещать близкого человека в реанимации согласно закону?

- Да, с разрешения заведующего отделением или ответственного лица, но не более двух человек одновременно. При этом необходимо соблюдать требования больницы и отделения.

- Кто представляет интересы пациента, который находится без сознания?

  -Законные представители (родители несовершеннолетних и опекуны недееспособных совершеннолетних граждан) и представители по доверенности, оформленной, пока пациент был в сознании. Над пациентами, длительно находящимися без сознания, возможно оформление опекунства после признания их недееспособными.

 - Должен ли родственник пациента давать согласие на ту или иную процедуру, операцию?

- Любое лечение может проводиться только при условии информированного добровольного согласия пациента или его законного представителя. Но пациент в коме не может дать такого согласия в силу своего состояния - отсутствия сознания. Поэтому, если у пациента нет законного представителя, то все решения о лечении принимается врачами.

- Можно ли ознакомиться с историей болезни пациента?

- Да, на это имеют право близкие родственники и те лица, кому пациент ранее разрешил это. Ознакомиться можно в больнице в присутствии работника больницы. Порядок ознакомления с медицинской документацией пациента регламентируется приказом Минздрава РФ от12.11.2021 №1050н. Следует предоставить запрос, указав в нём все необходимые сведения: номер и серия паспорта и т.д. Максимальный срок ожидания предоставления возможности для ознакомления с медицинской документацией составляет 10 рабочих дней с момента поступления запроса.

- Можно ли получить выписку из истории болезни или результаты обследования?

- Да, на это имеют право близкие родственники и те лица, кому пациент ранее разрешил это. Документы можно получить на бумажном носителе или в электронной форме через портал Госуслуг (при наличии такой технической возможности у больницы) или через используемую в больнице медицинскую информационную систему.

 - Есть ли возможность отправки медицинских документов по электронной почте?

 - По электронной почте – нет, только посредством государственной информационной системы или медицинской информационной системы клиники, а также заказным письмом.

 - Можно ли отказаться от лечения? Если раньше сам человек говорил, что «не хочет мучиться». Близкие считают, что он страдает, и не хотят «продлевать его страдания».

- Нет, это может сделать только сам пациент или его законный представитель.

- Близкие считают, что пациенту необходима консультация определенного специалиста или обследование. Обязана ли больница обеспечить это?

 - Нет, не обязана, решение об этом может принять только лечащий врач.

 - Имеют ли право родственники требовать перевода тяжёлого пациента в другую клинику? Как организовать этот процесс, если с другой клиникой есть договорённость, а больница, в которой пациент находится в настоящее время, не согласовывает перевод?

 - Нет, это может сделать только сам пациент или его законный представитель. Родственники могут содействовать переводу пациента в другую медицинскую организацию во взаимодействии с лечащим врачом.

 - Как быть в ситуации, когда пациент был госпитализирован на платной основе, в процессе лечения его состояние ухудшилось с развитием комы и необходимостью лечения в реанимации, и итоговая стоимость лечения существенно превысила запланированную?

 - Внимательно читать договор до его заключения, также обсуждать с медицинской организацией действия в подобной ситуации, а также проконсультироваться у юриста.

 -Для пациента важно соблюдение религиозных обрядов. Есть ли такая возможность в отделении реанимации?

 - Пациент имеет на это право в соответствие с Федеральным законом № 323-ФЗ. Пациент имеет право на допуск к нему священнослужителя, а в случае нахождения пациента на лечении в стационарных условиях – на предоставление условий для отправления религиозных обрядов, проведение которых возможно в условиях стационара и даже на предоставление отдельного помещения, если это не нарушает внутренний распорядок медицинской организации.

Статью о коме и её последствиях, новейших подходах в лечении и реабилитации – вы найдёте по ссылке: https://frontmed.ru/articles/koma-i-ee-posledstvia/.

Поддержать проект «Доктор, он нас слышит?» можно по ссылке - https://frontmed.ru/research-coma/

Руководства для родственников и пациентов, переживших кому, посвященные психологическим и юридическим вопросам можно скачать здесь – нейрокруг.рф

 Елена Слугинова.