26 мая 2025
На ВДНХ на площадке одного из крупнейших океанариумов Европы - «Москвариума» состоялась благотворительная акция «Океан заботы». Так удачно было названо мероприятие для детей с редкими заболеваниями: спинальной мышечной атрофией (СМА) и мышечной дистрофией Дюшенна (МДД).
При участии Фондов «Cемьи СМА» и «Гордей» для маленьких пациентов было организовано увлекательное путешествие по подводному миру.
Ребята с диагнозами СМА и МДД в возрасте от 4 до 16 лет вместе со своими родными побывали на масштабном музыкальном водном шоу «Буря» по мотивам одноименной пьесы Уильяма Шекспира. В выступлении заняты акробаты, воздушные гимнасты, ходулисты, а также косатки и другие морские млекопитающие.
«СМА - заболевание, которое каждый день учит нас бороться и делать невозможное. Детям с таким диагнозом требуется много внимания, любви и позитивных эмоций. Именно они дают силы жить и как можно дольше сохранять физическое и ментальное здоровье. Иногда людям со СМА по разным причинам сложно выйти из дома. Благодаря новым технологиям они могут работать и учиться из дома, но ничто не заменит возможность видеть мир таким, какой он есть за окном. Поэтому, когда мы организовываем подобные мероприятия, то видим совершенно других детей, у которых блестят глаза, а на лицах появляются улыбки», - делится учредитель и директор Фонда «Cемьи СМА» Ольга Германенко.
Учредитель благотворительного Фонда «Гордей», созданного 10 лет назад для родителей, детей и взрослых пациентов со СМА, Ольга Гремякова считает: в современном мире множество социальных проблем, с которыми приходится сталкиваться как детям, так и взрослым. И самой большой опорой для человека может стать помощь со стороны семьи, близких людей и компетентных специалистов».
В программу праздника также была включена экскурсия по огромному аквариуму, в котором обитают более 12 тыс. морских и пресноводных обитателей. Помимо этого, детей ожидали различные угощения, мастер-классы по росписи футболок и возможность получить свои портреты у профессионального фотографа.
Кроме участия в насыщенной программе, дети и их родители смогли провести время в кругу друзей, пообщаться, обменяться впечатлениями.
Алёна ЖУКОВА
Издательский отдел: +7 (495) 608-85-44 Реклама: +7 (495) 608-85-44,
E-mail: mg-podpiska@mail.ru Е-mail rekmedic@mgzt.ru
Отдел информации Справки: 8 (495) 608-86-95
E-mail: inform@mgzt.ru E-mail: mggazeta@mgzt.ru