Фестиваль с участием «редких» пациентов пройдет в Москве

Первый социальный фестиваль «Редкая Жара»  состоится 27 июля в парке Ходынское поле. Это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни.

«Свои двери откроют интерактивные просветительские гостиные. Для детей в течение всего дня будут организованы игры и конкурсы на открытом воздухе, анимационные программы с клоунами, мимами, зонами для творчества. Мастера по мехенди всем желающим нарисуют тату хной. Игроки клуба американского футбола Capital Sharks восточно-европейской Суперлиги научат бросать мяч и забивать голы. Члены сборной России по настольному теннису проведут мастер-класс по игре в пинг-понг. Представители мотоклуба Bikers Brothers MC Russia разрешат посидеть за рулем «Харлеев», – рассказали организаторы мероприятия.

Гвоздем дневной программы фестиваля станет ток-шоу «Пусть говорят пациенты». Вечером на сцену выйдут музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики для того, чтобы рассказать об успехах в сфере редких заболеваний, которых добилась наша страна.

Ведущий фестиваля – телеведущий «Первого канала», профессор Андрей Продеус. Хедлайнер – участница телепроекта «Голос-2 на Первом», эксперт музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили.

Важный момент, что «Редкая жара» не только развлекательное мероприятие. В его рамках состоятся важные встречи врачей, родителей пациентов, самих пациентов и представителей благотворительных организаций – «Редкий врачебный практикум» и «Школа современного пациента». Эксперты поделятся своим опытом, расскажут как вести себя в такой сложной жизненной ситуации и куда обращаться за помощью.