Лечение «выпускников» Фонда «Круг добра» остаётся под вопросом

В Центре стратегических разработок (ЦСР) состоялась дискуссия, посвящённая готовности региональных систем лекарственного обеспечения к принятию «выпускников» «Круга добра».

Необходимость подобного обсуждения связана с тем, что число бывших подопечных Фонда «Круг добра» стремительно растет, и увеличивается потребность сохранения их приверженности терапии после 19 лет. Как известно, изначально верхняя возрастная планка подопечных благотворительного фонда составляла 18 лет, сейчас «Круг добра» пытается создать определённую «подушку» для регионов, беря на себя обеспечение и 19-летних пациентов.  

А вот вопрос их дальнейшего лекарственного обеспечения стоит достаточно остро.

«К сожалению, механизм преемственности терапии у «выходцев» из «Круга добра» сохраняется только для 11 редких заболеваний, которые включены в программу высокозатратных нозологий. Пациенты с остальными редкими заболеваниями могут получить лечение в рамках региональной льготы только при наличии у них инвалидности I и II группы. Но ведь не все «выпускники» «Круга добра» являются инвалидами», – констатировала юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям Наталья Смирнова.

Сегодня в перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава России входит 293 нозологии, в то время как системой госгарантий охвачено лишь 28. При этом примерно для 50 орфанных патологий существуют препараты, зарегистрированные на территории Российской Федерации. Однако они доступны лишь для детей, которых «курирует» «Круга добра». Более того: фонд обеспечивает своих подопечных и препаратами, не зарегистрированными в России, но имеющими жизненно важное значение для юных пациентов.

Получается, что после достижения 19 лет и выхода из «Круга добра», повзрослевший ребёнок попадает в иную систему координат, в которой чтобы получить препарат, ему нужно стать инвалидом. В то же время, миллионные вложения в Фонд «Круг добра» направлены, в том числе, на то, чтобы не дать детям с редкими заболеваниями стать инвалидами, и во многих случаях современная терапия позволяет этого добиться.

По словам представителей регионов, на сегодняшний день отсутствует чёткая нормативная правовая база, которая бы позволила предоставлять этим пациентам необходимую терапию. В частности, отсутствуют основания для их обеспечения по общей региональной льготе (Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. № 890), если они не являются инвалидами, и если заболевание не входит в перечень.  Это также касается и пациентов, которые нуждаются в терапии не зарегистрированными в России препаратами. Если даже регионы сами принимают нормативные правовые акты для решения вопроса преемственности терапии у таких детей (есть единичные случаи), то уровень и объём гарантий, предусмотренный ими, разный, что приводит к разной степени доступности терапии в зависимости от заболевания и региона проживания пациента.

На регионах уже лежит основная финансовая нагрузка по лекарственному обеспечению взрослых орфанных пациентов. Так, в 2023 г. обеспечение терапией пациентов, которые не входят в госпрограммы, обошлось 62 субъектам РФ в 10,4 млрд рублей.

Эксперты предостерегают: учитывая рост количества пациентов, выбывающих из-под опеки Фонда «Круг Добра», а также высокую стоимостью терапии, финансовое бремя на регионы в ближайшей перспективе будет нарастать. Только в 2024-20225 гг. расчётное число «выпускников» фонда составит более 640 человек.

По данным заместителя начальника управления организации медицинской помощи взрослому населению Министерства здравоохранения Краснодарского края Юрия Сарычева, согласно прогнозному значению по «выпускникам» Фонда «Круг добра» до 2027 г. дополнительная нагрузка на бюджет субъекта составит 500-700 млн руб. ежегодно.

«Так или иначе, регионы вынуждены «подхватывать» выходцев из «Круга добра». Таким образом, расходы на их лекарственное обеспечение всё равно будут существовать и расти», - констатирует Наталья Смирнова.

Одним из вариантов решения проблемы представители экспертного сообщества видят закрепление гарантий лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями после 19 лет в рамках Постановления Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403, приведя в соответствие перечень редких жизнеугрожающих заболеваний с перечнем нозологий Фонда «Круга добра». Это позволит регионам решить вопрос обеспечения взрослых пациентов по факту диагноза, а учет пациентов в федеральном регистре покажет реальную финансовую нагрузку на бюджет субъекта. В этом случае регионы смогут запрашивать софинансирование из федерального бюджета. Сбалансировать региональные бюджеты также можно, если Фонд «Круг добра» возьмет на себя финансирование лекарственного обеспечения детей с 17 редкими заболеваниями, лечение по которым в настоящее время субъекты осуществляют за счет собственных средств. Тем более, что такое решение уже закреплено в поручении Президента РФ по итогам заседания Совета по стратегическому развитию и национальным проектам, состоявшегося 15 декабря 2022 года (ПР №144 от 26.01.2023).

При этом сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов считает, что необходимо добиться пересмотра перечня препаратов из ВЗН, стоимость которых снизилась более чем в 10 раз, чтобы вывести их в ОМС. Это позволит сделать систему регионального обеспечения этих пациентов более гибкой, а также освободит возможность для включения в перечень ВЗН новых препаратов или расширения перечня орфанных заболеваний.

Алёна ЖУКОВА