Вводится дополнительный механизм лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

С 2026 года вводится дополнительный (резервный) механизм лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями по перечню в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403, который предусматривает оказание финансовой помощи субъектам Российской Федерации из федерального бюджета в случае невозможности исполнения ими своих полномочий по лекарственному обеспечению таких пациентов, сообщили в пресс-службе Минздрава России.

Минздравом России разработаны проекты актов Правительства Российской Федерации, которыми устанавливаются критерии невозможности исполнения субъектами Российской Федерации полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями, порядок подачи и рассмотрения заявки субъекта Российской Федерации об оказании помощи из федерального бюджета, а также правила предоставления субъектам Российской Федерации финансирования из федерального бюджета в целях лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.

Проект относит к критериям:  уровень расчетной бюджетной обеспеченности региона до выравнивания 0,65 и ниже;  наличие в бюджете субъекта ассигнований на обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в текущем году в объеме, не менее, чем на 10% превышающем уровень предыдущего года; увеличение стоимости лекарственных препаратов для лечения пациентов, проживающих в регионе по результатам госзакупок в текущем году на 20% и более относительно предыдущего года; увеличение численности граждан, страдающих орфанными заболеваниями, проживающих в субъекте не менее, чем на 15% по сравнению с предшествующим годом.

- Решение ввести дополнительный механизм лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, который предусматривает оказание финансовой помощи субъектам Российской Федерации из федерального бюджета в случае невозможности исполнения ими своих полномочий по лекарственному обеспечению, представляется исключительно важным, и мы очень за него благодарны, - говорит главный внештатный генетик Минздрава России, академик РАН Сергей Куцев. - Сегодня для обеспечения лечения детей с орфанными заболеваниями по указу Президента создан фонд «Круг добра», который полностью забрал на себя обеспечение детей с орфанными заболеваниями необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями до их совершеннолетия. Позднее был проработан еще один механизм, который позволяет еще в течение года получать эти лекарства за счет «Круга добра», что дает региональным властям время для оформления всех необходимых документов.

Обеспечение лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями является критически важным как для детей, так и для взрослых. И, конечно, крайне важно, чтобы пациенты получали терапию, когда они становятся старше 18 лет, считает главный специалист,

- Лечение пациентов с орфанными заболеваниями по достижении ими совершеннолетия не должно прерываться. Например, если пациент со спинальной мышечной атрофией перестает принимать соответствующую терапию, наступает быстрый регресс. Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями относится к полномочиям регионов, и новый механизм позволит обеспечить пациентов необходимыми лекарствами даже в случае, наступления объективно неблагоприятных экономических условий в регионе, - добавил С.Куцев.