Президент РФ встретился с главой фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра»

Владимир Путин в День защиты детей  провел встречу с протоиереем Александром Ткаченко – председателем правления фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра», который вносит свой вклад в реализацию права ребёнка на жизнь и здоровье. С начала работы фонда уже более 30 тысяч детей получили помощь. А. Ткаченко сообщил, что перечни закупаемых лекарственных препаратов продолжают расширяться. В прошедшем году экспертный совет фонда разрешил к закупке ещё 13 препаратов для лечения 17 заболеваний, для которых ранее полностью отсутствовала терапия.

"Мы также проводим анализ клинической практики, и благодаря этому анализу врачи смогли расширить показания к назначению ещё 51 лекарственного препарата, и, таким образом, ещё 2200 детей стали получать патогенетическое лечение. Сейчас в перечнях 133 лекарственных препарата, из них пять препаратов генной терапии, то есть той терапии, которая позволяет остановить развитие тяжёлого заболевания или полностью вылечить его. И началась терапия дистрофических форм буллёзного эпидермолиза, тут дети-бабочки, и миодистрофии Дюшенна", - отметил глава фонда.

По его словам, возможность лечить детей с наследственными заболеваниями, которая появилась в нашей стране, открыла возможность для развития орфанных центров. За последнее время в стране открылось 10 орфанных центров, 15 центров генных дерматозов, и до конца года откроется ещё пять.

"В 69 регионах действуют медико-генетические консультации, среди них 10 межрегиональных центров, которые позволяют выявлять заболевания на ранних стадиях. Это часть плановой работы по развитию неонатального скрининга. Согласно Вашему поручению в этом году к неонатальному скринингу добавились ещё два заболевания – и уже 38. Мы надеемся, что в следующем году будет ещё одно, миодистрофия Дюшенна, и будет 39 заболеваний. Но уже сейчас Российская Федерация занимает лидирующее место по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний", - сообщил А.Ткаченко.

Он добавил, что за последний год только по лекарствам, которые поставляет фонд, прошло 178 научных публикаций. Это серьёзный стимул развития отечественной науки.

"Вы также давали поручение в прошлый раз о создании в фонде научной структуры, которая будет заниматься анализом результатов применения лекарственных препаратов. Министерство здравоохранения подготовило соответствующие документы, и такая структура создана. Фонд выступает заказчиком для производства отечественных медицинских изделий. В частности, Самарский медицинский университет изготавливает и производит для наших нужд раздвижные протезы. И важно ещё отметить, что за последнее время достигнуто стопроцентное импортозамещение тест-систем, реагентов для неонатального скрининга и оборудования для молекулярной диагностики. Это очень важный элемент развития отечественной промышленности", - подчеркнул глава фонда

По его словам, очень важно быть в контакте с родителями и узнать из первых уст, как проходит лечение. Особенно важно, когда родители узнают диагноз, им важно получить ответ о статусе лечения, о том, когда поступят лекарства, на какой период будет обеспечен ребёнок. Фонд проработал с Министерством цифрового развития возможность коммуникации через портал Госуслуг. Платформа обратной связи позволяет направить обращение и получить ответ в течение короткого времени в защищённом канале. И эта система была реализована.

"Я хотел поделиться ещё одной новостью. Она хорошим примером является того, как милосердие и взаимопомощь объединяет людей. Святейший Патриарх Кирилл поддержал работу фонда и благословил, чтобы каждый год 1 октября во всех храмах Русской православной церкви совершались сугубые молитвы о родителях, о детях, о врачах. Эту инициативу Святейшего Патриарха поддержали все традиционные религии. Было заседание Комиссии по сохранению традиционных ценностей президентского Совета по взаимодействию с религиозными организациями, и все религиозные объединения выступили с предложением сделать это Днём милосердия, объединить свои усилия для помощи детям", - добавил А.Ткаченко.

В.Путин поблагодарил  его и всех сотрудников фонда за ту благородную работу, которую он проводят в интересах детей.