Эксперты призвали сделать пациентов с системной склеродермией видимыми для системы здравоохранения

73% пациентов с системной склеродермией получают окончательный диагноз спустя более года после появления первых симптомов, а 66% сталкиваются с отсутствием необходимых лекарственных препаратов в аптеках. Такие данные представила Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» в ходе круглого стола «Системная склеродермия: невидимая болезнь, видимые проблемы»

Системная склеродермия (ССД) — тяжелое аутоиммунное заболевание, поражающее кожу, сосуды и внутренние органы. Несмотря на редкость патологии, она остается одной из наиболее тяжелых ревматических болезней и характеризуется высоким риском инвалидизации и высоким коэффициентом смертности.

Опрос пациентов, проведенный РРА «Надежда», показал, что проблема своевременной диагностики сохраняет актуальность: почти три четверти респондентов сообщили, что путь к постановке диагноза занял более года. При этом большинство пациентов вынуждены постоянно принимать лекарственную терапию, однако лишь 18% участников опроса не испытывают трудностей с получением необходимых препаратов по льготе и в рамках системы обязательного медицинского страхования. Кроме того, 66% пациентов, приобретающих лекарства самостоятельно, сталкиваются с их отсутствием в аптеках.

Существенной остается и финансовая нагрузка. Согласно результатам опроса, более 100 тысяч рублей в год на лечение системной склеродермии тратят 31% пациентов, а почти половина опрошенных ежегодно расходует свыше 100 тысяч рублей на поддержание здоровья в целом.

«Результаты опроса показали, что для многих пациентов главной проблемой остается не только сама болезнь, но и путь к диагнозу и лечению. Когда человек годами не может получить правильный диагноз или сталкивается с трудностями в обеспечении необходимой терапией, это напрямую влияет на прогноз заболевания и качество жизни. Именно поэтому вопросы ранней диагностики и доступности медицинской помощи должны оставаться в фокусе системы здравоохранения», — отметила президент Российской ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова.

В ходе круглого стола к.м.н., заведующая лабораторией аксиального спондилоартрита ФГБНУ НИИР им. В. А. Насоновой, Генеральный секретарь Ассоциации ревматологов России, Главный внештатный специалист-ревматолог Центрального федерального округа Татьяна Васильевна Дубинина отметила необходимость повышения настороженности врачей в отношении ранних признаков заболевания и совершенствования маршрутизации пациентов. При этом эксперт подчеркнула, что в последние годы возможности лечения системной склеродермии существенно расширились.

«Недавно появились лекарственные препараты, в том числе российская разработка, в инструкциях которых появилось показание системная склеродермия. Это важный шаг вперед для пациентов и специалистов. Однако потенциал современной терапии может быть реализован только при своевременной диагностике заболевания и доступности лечения для пациентов вне зависимости от региона проживания», — отметила Татьяна Дубинина.

По итогам мероприятия участники поддержали предложения по организации работы референсных центров для пациентов с ССД и другими системными ревматическими заболеваниями, включение в систему ОМС методов диагностики и мониторинга состояния пациентов с ССД, корректировку подходов при организации возмещения медицинской помощи по ОМС в федеральных центрах, а также развитие кадрового потенциала ревматологической службы в регионах.