Сделать мир ярче боли - такую задачу ставят медики при лечении детей с артритом

В Общественной палате Российской Федерации состоялись выставка детских картин и круглый стол, приуроченные к Всемирному дню борьбы с артритом. Мероприятие прошло в рамках всероссийского благотворительного арт-проекта, организованного Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Возрождение» совместно с Комиссией Общественной палаты РФ по социальному партнёрству и благотворительной деятельности.

Цель проекта «Мир ярче боли» — привлечь внимание общества к проблеме ревматических заболеваний у детей и показать важность комплексной помощи юным пациентам и их семьям. Творческие занятия помогают детям выражать эмоции, снижать тревогу, укреплять самооценку и переключать внимание с болезни на созидательный процесс.

В проекте приняли участие дети с тяжёлыми ревматическими заболеваниями, проходившие лечение в НМИЦ здоровья детей Минздрава России, Научно-исследовательском клиническом институте детства Московской области, Университетской клинической больнице СГМУ № 1 им. С. Р. Миротворцева, Областной клинической больнице № 1» и Ульяновской областная детской клинической больницы им. Ю. Ф. Горячева.

На выставке представлены более 50 работ, в числе которых - панно из раскрашенных деревянных бабочек, символизирующих возрождение и надежду на будущее. Каждая из нихотражает внутренний мир ребёнка — его переживания, настроение и эмоции, выраженные через цвет и творчество.

К реализации проекта присоединились Российский государственный художественно-промышленный университет имени С. Г. Строганова и Российский государственный университет имени А. Н. Косыгина. Студенты и преподаватели помогали детям осваивать различные художественные техники и создавали условия для свободного творческого самовыражения.

Председатель Комиссии Общественной палаты РФ по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Александр Ткаченко поблагодарил всех, кто помогает детям с тяжёлыми ревматическими заболеваниями, и отметил роль фонда «Круг добра» в развитии системы поддержки детей с орфанными заболеваниями.

Александр Евгеньевич рассказал, что сегодня за счёт средств, поступающих благодаря повышенной ставке налогообложения для людей с высокими доходами, закупаются 140 лекарственных препаратов для лечения тяжёлых заболеваний. Он подчеркнул, что такая система отражает принцип социальной справедливости и свидетельствует о социальной направленности общества.

Говоря о выставке «Мир ярче боли», Александр Ткаченко отметил, что представленные картины показывают, что благодаря терапии дети возвращаются к полноценной жизни и учёбе. По его словам, работы наполнены добром, светом и жизнью, а творчество детей становится проявлением мужества и внутреннего подвига. Он добавил, что взрослые должны делать всё возможное, чтобы помочь детям преодолеть болезнь и активно участвовать в жизни общества.

О том, как эта идея воплощается в конкретном благотворительном проекте, рассказала президент МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян. Она представила историю развития «Мира ярче боли» — от первых творческих мастерских в стационарах до итоговой выставки, объединившей работы детей из разных регионов.

Важной темой обсуждения стала доступность специализированной медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями. По имеющимся официальным данным, в России насчитывается около 50 тыс. детей с ревматическими заболеваниями.

 Выступая на мероприятии, главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава Московской области, доктор медицинских наук, профессор Владислав Севастьянов отметил, что одним из главных вызовов остаётся доступность помощи детям с ювенильным идиопатическим артритом. Дефицит профильных врачей может приводить к задержке диагностики и затруднять своевременное наблюдение и лечение.

Эксперт также обратил внимание на противоречие в системе лекарственного обеспечения: современные генно-инженерные препараты позволяют детям достигать ремиссии и вести активную жизнь, однако для получения такой терапии ребёнку зачастую необходимо оформить статус инвалида. В результате статус приходится подтверждать даже тогда, когда благодаря лечению ребёнок занимается спортом, искусством и живёт практически без ограничений.

Говоря о проекте «Мир ярче боли», профессор подчеркнул, что задача современной медицины — не просто контролировать заболевание, а помогать ребёнку сохранять возможность жить полноценной жизнью без боли и ограничений.

Заведующий кафедрой факультетской педиатрии Саратовского ГМУ имени В. И. Разумовского, директор клиники факультетской педиатрии и главный внештатный детский специалист-ревматолог Саратовской области Юрий Спиваковский отметил, что помощь детям должна включать не только лечение, но и социализацию, психологическую поддержку и творчество.

Он рассказал о развитии детской ревматологической службы и родительского сообщества в Саратовской области с 2011 г., а также о проведении праздников и арт-встреч для детей и семей. Специалист подчеркнул необходимость развивать образование в области детской ревматологии, которой сегодня уделяется недостаточно внимания в медицинских вузах.

О специализированной помощи детям в УрФО сделала сообщение главный внештатный специалист по детской ревматологии Минздрава в Уральском федеральном округе и Департамента здравоохранения Тюменской области, доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии и неонатологии Института материнства и детства Тюменского ГМУ Светлана Ушакова.

В шести субъектах округа проживает почти 3,4 млн детей. Для обеспечения доступности помощи независимо от места проживания развиваются межрайонные кабинеты и телемедицинские консультации. На диспансерном учёте в УрФО находятся почти 2 тыс. детей с ювенильным идиопатическим артритом, около 500 получают генно-инженерную биологическую терапию.

 По словам Светланы Ушаковой, помощь ребёнку не ограничивается диагностикой и лекарственным лечением. «Ревматические заболевания — это не только медицинские диагнозы, это судьбы детей и их семей. Поэтому в центре нашей работы всегда должны оставаться ребёнок и его близкие», — подчеркнула она.

Продолжая тему эмоциональной поддержки через искусство, представители Российского государственного университета имени А. Н. Косыгина заведующая кафедрой декоративно-прикладного искусства и художественного текстиля Института искусств, доцент, кандидат технических наук, лауреат премии Правительства РФ в области науки Ирина Рыбаулина и заместитель директора Института искусств по молодёжной политике и воспитательной работе, куратор проектов «Обучение служением» Наталия Щигорец сообщили об участии студентов в проекте.

Студенты присоединялись к занятиям не только в рамках учебной программы, но и по собственной инициативе, стремясь поделиться с детьми творчеством и поддержкой. Яркие работы с изображениями моря, солнца и неба показывают, насколько важны для детей возможность самовыражения и позитивные эмоции. Подобное взаимодействие становится важным опытом и для самих студентов, помогая им развивать неравнодушие, сопереживание и человечность.

Выставка объединила детей, врачей, художников, психологов и благотворителей, показав, как медицина, искусство и психологическая поддержка могут дополнять друг друга. Проект «Мир ярче боли» продолжит работу, помогая детям с ревматическими заболеваниями заниматься творчеством, общаться и видеть жизнь за пределами болезни.

Алёна ЖУКОВА