Редкие заболевания обсудили врачи разных стран

В Узбекистане состоялся международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», приуроченный к пятилетию первого в Центральной Азии отделения генных дерматозов, созданного по инициативе президента АНО «Редкие женщины», основателя фондов «Дети-бабочки» и «Капалак болалар» Алёны Ярцевой (Куратовой),

Участницы из Узбекистана, России, Сингапура, Индии и Хорватии обсудили роль женского лидерства в развитии системы поддержки людей с редкими заболеваниями. Мероприятие объединило представителей медицинского сообщества, некоммерческих организаций, государственных структур и международных экспертов.

Открывая паблик-ток, Алёна Ярцева (Куратова) подвела итоги деятельности и обозначила главный вектор развития – выход системной работы с редкими заболеваниями на международный уровень:

«Пятилетний опыт Узбекистана позволяет оценить широкий социальный эффект созданной системы: изменения в качестве жизни пациентов и семей, снижение социальной изоляции, повышение информированности общества, развитие возможностей для получения образования и профессиональной реализации. Но самое важное – мы видим, что эта модель работает не только внутри страны. Сегодня мы объединяем усилия с коллегами из России, Сингапура, Индии и Хорватии, а также из многих других стран, чтобы обеспечить доступность систем поддержки людей с редкими заболеваниями по всему миру».

По словам Алены Ярцевой (Куратовой), это особенно символично в преддверии 2028 г., который на недавней встрече лидеров стран СНГ в узком составе предложили объявить Годом социального развития в СНГ. Системная работа с редкими заболеваниями становится частью большой международной повестки, и организаторы готовы делиться опытом и учиться у партнёров.

Центральной темой паблик-тока стала роль женщины в развитии системы поддержки людей с редкими заболеваниями. Алёна Ярцева (Куратова) подчеркнула:

«Этот паблик-ток – в первую очередь про женщин. Обычно именно они берут на себя заботу о ребёнке с редким диагнозом — и часто именно они начинают что-то менять: создают организации, объединяют другие семьи, добиваются решений на уровне системы. Но в одиночку это очень тяжело. Поэтому так важен обмен опытом между странами: когда женщины-лидеры из разных стран могут поговорить друг с другом, поддержать, подсказать, что сработало, а что – нет».

Вице-президент DEBRA International и президент DEBRA Singapore Риту Джайн рассказала, как пациентские организации прошли путь от небольших групп взаимопомощи до влиятельных участников общественных и государственных процессов. Президент DEBRA Croatia, член Исполнительного комитета DEBRA International и член Совета директоров RareResourceNet Власта Змазек представила 30-летний опыт организации, ставшей партнёром государства и профессионального сообщества, и отметила, что участие в DEBRA International помогает национальным организациям накапливать экспертизу. Руководитель и профессор Института медицинской генетики и геномики госпиталя Sir Ganga Ram в Нью-Дели Ратна Дуа Пури рассказала о развитии геномных технологий, международных практиках генетической диагностики, подготовке врачей и роли женщин-учёных.

Председатель фонда «Капалак болалар» Гузаль Джаббарова поделилась опытом Узбекистана: как за пять лет изменилась жизнь пациентов и их семей и какие возможности появляются у женщин, когда часть ответственности за уход берёт на себя система.

«Сегодня мы создали систему, которая работает для каждого. Огромную помощь оказал Центр дерматовенерологии: его специалисты действовали по всей республике, в каждом районе, а Акрам Рахматов в своих лекциях рассказывал о буллёзном эпидермолизе. Благодаря ему был выпущен чек-лист, который мы раздавали в роддомах, с инструкциями, к каким специалистам обращаться, какой должна быть первая помощь. Всё это стало возможным благодаря слаженной большой команде», – сказала Гузель Джаббарова.

По словам заведующего научной лаборатории по изучению проблем микозов при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Узбекистана, дoктopа медицинскиx нaук, пpoфессopа Акрама Рахматова – в этом центре работает отделение генных дерматозов, государство активно участвует в диагностике, финансировании и реабилитации пациентов: в прошлом году было выделено уже 10 орфанных заболеваний, а финансирование выросло в 2,5 раза. Теперь оплачиваются и молекулярно-генетические анализы для отдельных форм заболевания и лечебное питание.

Паблик-ток завершился общей дискуссией «Для кого мы создаём изменения?», на которой участницы обсудили, что меняется для человека с редким заболеванием и его семьи, когда помощь становится системной и доступной. Ключевым вопросом стало определение главного показателя успеха: количество созданных сервисов и учреждений или реальные изменения в жизни людей. По мнению участниц, главным критерием эффективности системы помощи должны быть возможности человека учиться, работать, создавать семью и участвовать в жизни общества независимо от диагноза.

Алёна ЖУКОВА