Им покорился Эльбрус...

Накануне Международного дня гемофилии, который ежегодно вот уже 20 лет отмечается 17 апреля, в Госдуме РФ состоялось расширенное заседание Комитета по охране здоровья, на котором обсуждались вопросы обеспечения больных, страдающих этим тяжелым заболеванием, необходимыми лекарственными препаратами.

Официально в России зарегистрировано более 7,5 тыс. больных гемофилией, из них около 2 тыс. - это дети и подростки в возрасте до 18 лет. На самом деле, считают специалисты, их может быть в 1,5-2 раза больше. Полноценное лечение больных гемофилией невозможно без государственной поддержки, поскольку им требуется пожизненная дорогостоящая терапия. В большинстве стран мира гемофилия признана социально значимым заболеванием, и ее лечение финансируется из госбюджета. В России обеспечение больных гемофилией сначала осуществлялось в рамках программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС), а с 2008 г. - в рамках так называемой программы «7 нозологий».

По словам Ольги Борзовой, председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, реализация этой программы стала одним из самых показательных примеров влияния эффективного лекарственного обеспечения на качество жизни и лечения больных хроническими заболеваниями. Финансирование программы ежегодно увеличивается, и, как было отмечено на заседании, объемы закупок необходимых препаратов не будут снижаться. В частности, депутатами подготовлены соответствующие изменения в федеральный бюджет. В качестве одной из антикризисных мер в стране будет создан резервный фонд, из средств которого часть планируется использовать при необходимости на закупку дорогостоящих лекарств.

Всего в 2008 г. по программе «7 нозологий» поставлено лекарственных средств на сумму около 32 млрд руб., из них 9 млрд руб. израсходовано на лечение гемофилии. В 2009 г. из средств федерального бюджета на эти цели выделена такая же сумма, и в первом полугодии текущего года закуплено лекарственных средств для лечения больных гемофилией на общую сумму 4,6 млрд руб. Эти лекарства уже поступили во все регионы страны. Как сообщила Диана Михайлова, директор Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минздравсоцразвития России, для того чтобы помощь таким пациентам была адресной, в стране сформирован федеральный регистр больных высокозатратными заболеваниями. В нем учитывается не только количество больных конкретным заболеванием, но и сведения о выписанных и отпущенных лекарственных средствах.

Кроме того, одобрен протокол ведения больных гемофилией, в котором даны соответствующие рекомендации для осуществления всех необходимых форм и методов лечения заболевания. Утвержден стандарт медицинской помощи больным с наследственными коагулопатиями, в котором определены средние дозы факторов свертывания крови, необходимые для проведения гемостатической терапии.

Благодаря внедрению в клиническую практику новых лекарственных средств и методов лечения за последние годы жизнь больных гемофилией кардинально изменилась, отметила Елена Тельнова, заместитель руководителя Росздравнадзора. В 3-4 раза снизилось количество госпитализаций, больные имеют возможность получать профилактическое лечение факторами свертывания крови, включая передовые (рекомбинантные), в домашних условиях. Как результат, многие люди с диагнозом «гемофилия», сегодня имеют все шансы избежать инвалидизации.

«Значительно возросла не только продолжительность жизни таких пациентов, но и ее качество, - сказала Е.Тельнова. - Ярким примером этого явилось восхождение на Эльбрус детей и подростков, больных гемофилией. Сегодня эти дети живут такой же жизнью, как и их сверстники, ходят в школу, занимаются спортом».

Вместе с тем остается и ряд проблем. В частности, в некоторых регионах отмечаются недостатки по ведению регистров пациентов. По-прежнему остается нерешенной проблема определения потребности и составления заявок субъектами РФ. Кроме того, действующая нормативная база не позволяет перераспределять лекарственные средства между регионами в экстренных случаях. Недавно из-за этого пострадал годовалый ребенок, которому из-за отсутствия фактора свертывания крови ввели свежезамороженную плазму, хотя в соседнем регионе был значительный запас необходимого препарата.

Колоссальный прорыв в лечении больных гемофилией отмечали и ученые, присутствовавшие на заседании. По словам члена-корреспондента РАМН Владимира Городецкого, заместителя директора Гематологического научного центра РАМН, в настоящее время благодаря программе достигнуты революционные изменения как в лечении больных, так и в тактике оказания специализированной терапии. Исследования, проведенные специалистами ГНЦ и кафедры клинической психологии МГУ им. М.В.Ломоносова, показывают, что при обеспечении адекватной гемостатической терапии только 10% больных гемофилией получают поражения опорно-двигательного аппарата, а средняя продолжительность жизни такая же, как и в здоровой популяции. В течение периода наблюдений (с 2001 г.) на настоящий момент 96% больных отметили предотвращение кровотечений, 59% почувствовали себя психологически защищенными, 62% планируют переход на полный рабочий день. «Это громадная социальная победа государства и общества», - отметил В.Городецкий.

По сути, лечение гемофилии стало своеобразной моделью для разработки механизмов оказания специализированной лекарственной помощи больным другими социально значимыми заболеваниями, подчеркнул Вениамин Чернов, заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии. По его словам, важной проблемой является ранняя диагностика заболевания, в том числе ингибиторной формы гемофилии. Разработка и применение скрининговых программ, направленных на выявление ингибиторов (антител) к факторам свертывания крови VIII и IX, позволили значительно улучшить диагностику и скорректировать лечение таких больных. Кроме того, важно создать единое информационное пространство для больных редкими заболеваниями, к которым относится и гемофилия. Такая практика существует в западных странах, к примеру в Дании. «Сегодня нет необходимости доказывать значение полного учета больных, получающих пожизненное лечение, - подчеркнул В.Чернов. - Эта работа должна быть проведена врачами-гематологами и организаторами здравоохранения в регионах в целях развития данного направления, для обоснования объема специализированной помощи».

Значительная роль в организации этого процесса принадлежит Всероссийскому обществу гемофилии (ВОГ) - общественной организации инвалидов, в состав которой входят 58 организаций в разных регионах страны. Первые регистры больных были сформированы именно ВОГ. В феврале 2005 г. впервые представители Росздравнадзора и ВОГ подписали соглашение о взаимодействии в области совершенствования лекарственного обеспечения больных, страдающих тяжелыми хроническими инвалидизирующими заболеваниями. Выступая на заседании, Юрий Жулев, президент ВОГ, выразил благодарность Правительству РФ, Минздравсоцразвития России, Росздравнадзору, Комитету Госдумы РФ по охране здоровья за внимание к проблемам людей, живущих с гемофилией. «На протяжении всей нашей деятельности мы стараемся осуществлять тесное взаимодействие с ведущими специалистами, которые оказывают нам консультативную и экспертную поддержку, - сказал Ю.Жулев. - Именно объединение усилий врачей и пациентов позволило сдвинуть с мертвой точки лечение в России гемофилии и других тяжелых недугов».

Ирина СТЕПАНОВА, корр. «МГ».