Российским регионам, которые не могут финансово обеспечить высокозатратную терапию орфанным больным, поможет федеральный бюджет. Таким образом, пациент в любом случае не останется без помощи. Предложенную законодательную норму обсудили на заседании Комитета Госдумы по охране здоровья.
В настоящее время, согласно информации Минздрава РФ, в регистре нуждающихся в дорогостоящих лекарствах свыше 21 тысячи человек. Общий объём средств, необходимых для их лекарственного обеспечения - 58 миллиардов рублей в год. Средняя стоимость терапии для одного пациента - 2,7 миллионов рублей в год.