Забота о здоровье тысяч детей

Немногим более 3 лет назад был создан фонд «Круг добра», который стал уникальным инструментом помощи детям с тяжёлыми хроническими редкими заболеваниями. Для его успешной работы были внесены изменения в налоговое законодательство, определившие дополнительный налог для людей с доходами свыше 5 млн руб. Внедрение такой прогрессивной шкалы налогообложения смогло решить колоссальную социальную проблему обес­печения дорогостоящими препаратами детей с редкими заболеваниями. Своей работой фонд помог врачам спасти огромное количество детей. Каким был прошедший год? Об этом рассказывает председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развития инклюзивных практик протоирей Александр Ткаченко. – Александр Евгеньевич, не в первый раз слушаю ваши отчёты и не могу не восхититься прозрачностью деятельности фонда. – Да, Фонд ежегодно публично отчитывается о своей работе, в том числе и перед средствами массовой информации. Мы держим ответ перед обществом, которое доверило нам не только денежные средства, но и здоровье многих детей. Благодаря созданию фонда отечественные врачи получили возможность широкого использования самых современных технологий и препаратов от тяжёлых и редких, орфанных заболеваний. Благодаря собранным средствам стало возможным покупать инновационные и очень дорогостоящие лекарства. Эти препараты останавливают развитие болезней, дают возможность детям вернуться в их обычную жизнь: нормально видеть, дышать, бегать, учиться, творить, ходить в детские сады и школы.

Уже для тысяч семей решение президента России о создании фонда «Круг добра» стало настоящим спасением. С 2023 г. средства, предназначенные фонду, стали также источником финансирования программы 14 высокозатратных нозологий в части покупки лекарств для детей. Всего уже более 25 тыс. детей получили помощь фонда.

На помощь юным гражданам с 2021 по конец 2023 г. через фонд было направлено 213,2 млрд руб. В 2024­м сумма уже превысила 322 млрд руб. Добавлю, что Счётная палата в прошедшем году проводила проверку нашей деятельности, и она показала, что фонд работает с народным бюджетом честно и прозрачно. Аудиторы Счётной палаты отметили отсутствие нецелевого использования средств.

– Фонд помогает детям от 0 до 18 лет?

– Он создан для помощи именно детям. Но с прошлого года мы выполняем поручение Президента – оказываем поддержку подопечным до достижения 19­-летия. Это даёт возможность субъектам Федерации запланировать средства в региональных бюджетах, подготовить специалистов, лечебные учреждения, в которых эти дети могли бы продолжить свою терапию. То есть обеспечить, таким образом, плавный переход во взрослую сеть.

– Многих интересует, кто принимает решение, какие заболевания войдут в круг внимания фонда и какие лекарственные препараты будут приобретаться?

– В экспертный и попечительский советы фонда входят ведущие специалисты в области тяжёлых и редких заболеваний, а также представители общественных организаций. Первый – рассматривает варианты доступных видов лечения, изучает результаты клинических исследований лекарственных препаратов. Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания, оно может стать доступным нашим детям. Второй совет – утверждает решение экспертного о включении того или иного препарата в перечень для закупки. Например, в июне Россия стала одной из первых стран в мире, где теперь доступен новый генозаместительный препарат для терапии мышечной дистрофии Дюшенна.

Незарегистрированные в нашей стране лекарства фонд закупает самостоятельно, переговоры ведутся совместно с Министерством здравоохранения РФ и Федеральной антимонопольной службой, это позволяет обеспечить наиболее благоприятные условия. Благодаря непосредственной работе с производителями по состоянию на конец прошлого года мы смогли добиться экономии в размере 12,5 млрд руб. от первоначальных цен.

Лекарственные препараты, зарегистрированные в Российской Федерации, по заявкам, одобренным экспертным советом фонда, приобретает Федеральное казённое учреждение Минздрава России.

– Содействует ли «Круг добра» проведению диагностических мероприятий?

– Создание фонда способствовало повышению уровня орфанной настороженности у врачей, форсировало изменения в проведении ранней диагностики. В частности, в 2023 г. расширена программа неонатального скрининга с 5 до 36 нозологий, которые теперь выявляются буквально в первые дни после рождения ребёнка. Благодаря этому в 2023 г. у 103 новорождённых установлена спинальная мышечная атрофия (СМА). Фонд закупает детям со СМА по назначению врачей любой из трёх существующих в мире патогенетических препаратов. Большинству из выявленных по результатам неонатального скрининга детей с этим заболеванием врачи, в соответствии с показаниями и противопоказаниями, назначили генозаместительный лекарственный препарат однократного введения – один из самых дорогих в мире. За прошлый год он был одобрен 97 юным пациентам. Всего за счёт средств фонда это лекарство получили уже 247 детей.

Следует отметить и то, что срок начала терапии – а это в случае СМА важнейший показатель – в одном из примеров составил 19 рабочих дней от момента постановки диагноза. За столь короткий период были проведены и диагностика, и госпитализация пациента, и назначение препарата, и доставка его при достаточно сложной логистике. Мы стремимся к тому, чтобы и дальше сокращать сроки поставки препаратов.

Ещё один важный аспект нашей деятельности – коммуникация с родителями. Мы сделали всё, чтобы обращение в фонд было простым и удобным. Единая государственная информационная система в сфере здравоохранения, связанная с Госуслугами, даёт возможность родителям через портал обратиться за помощью фонда. Оформление заявления занимает не более пяти минут. И буквально в тот же момент мы в системе получаем известие о том, что субъект Федерации такое заявление от родителей получил. Это позволяет нам контролировать, насколько оперативно рассматриваются обращения и направляются к нам. Фонд в свою очередь тратит не больше 14 дней для того, чтобы направить экспертам сформированную заявку, на основании обращения родителя и приложенных документов, а также принять решение об обеспечении ребёнка необходимыми препаратами.

Мы прилагаем и дополнительные усилия, чтобы видеть, чем живут семьи наших подопечных, мониторить трудности, с которыми они сталкиваются. И уже совершенно очевидно, что большинство проблем находится в регионах.

– Как вы отслеживаете состояние дел в регионах?

– В прошедшем году мы совершили много поездок для того, чтобы выстроить рабочие взаимоотношения непосредственно с теми людьми, которые коммуницируют с родителями. Мы подписывали соглашение с главами регионов. В этих документах детально прописаны все процедуры взаимодействия, передачи информации, действия при смене терапии, об остатках лекарственных препаратов. Всё это позволяет нам оптимизировать процессы и обеспечивать индивидуальное сопровождение детей.

Важнейшими помощниками фонда в этой деятельности являются некоммерческие пациентские и общественные организации, совместными усилиями мы осуществляем нашу деятельность более эффективно и комплексно. Продолжаем формирование сообщества общественных организаций – «Круга друзей» фонда, в него уже входит более 30 организаций.

– Большим прорывом для специалистов и пациентов стало обеспечение современной терапией детей с гепатитом С. Чего ещё удалось достичь в прошедшем году?

– Говоря о тех лекарственных препаратах, которые стал закупать фонд в прошедшем году, конечно же, нужно отметить приобретение лекарств для лечения гепатита С. Как известно, гепатит С – тяжёлое хроническое вирусное заболевание печени. Если болезнь вовремя не диагностировать и не лечить, она способна привести к летальному исходу. Есть достаточно дорогие препараты, которые позволяют за курс приёма в несколько недель практически со 100% эффективностью избавить от этого социально значимого заболевания. Фонд подхватил покупку этих препаратов для детей. Когда выявляется такой ребёнок, мы готовы закупить ему лекарства. На начало августа помощь оказана уже 1908 детям. Программа рассчитана на длительный срок. Готовы обеспечить препаратами всех детей, кому будет поставлен такой диагноз.

Всего экспертный совет фонда за прошлый год включил в перечень 17 заболеваний, которые ограничивают срок жизни ребёнка и практически лишают его возможности быть в обществе, жить полноценной жизнью.

Теперь мы можем закупать и привозить в Россию незарегистрированные лекарственные препараты не только по индивидуальным заявкам, но и в резерв. Для регламентации этой деятельности принято несколько постановлений правительства. Недавно состоялась закупка в резерв первого препарата – для терапии хронической реакции «Трасплантат против хозяина» (РТПХ). Лекарство будет доступно в лечебном учреждении для незамедлительного использования тогда, когда детям это понадобится. Закупка препарата для терапии РТПХ в резерв станет в некотором смысле пилотным проектом. В будущем мы предполагаем приобретать и другие лекарства таким же способом.

– У фонда с каждым годом становится всё больше подопечных. Значит, и поступление средств должно быть постоянно возрастающим?

– С развитием программ диагностики, повышением орфанной настороженности врачей первичного звена, расширением перечней заболеваний, закупаемых лекарственных препаратов и медизделий подопечных у фонда будет больше. Сейчас у нас в перечне уже 98 заболеваний, закупается 116 наименований лекарственных средств и медизделий, оплачивается 9 видов уникальной высокотехнологичной помощи. Мы видим в рамках трёхлетнего государственного бюджета, что ожидается и постепенный рост суммы средств, предназначенных фонду. Напомню, это деньги от повышенного подоходного налога.

– Инновационные препараты от генетических заболеваний, как правило, очень дорогие. Насколько реально спрогнозировать соответствие доходов и расходов фонда на будущее?

– Мы видим, что продолжаются исследования препаратов от орфанных болезней, для которых пока нет лечения. После подтверждения эффективности и безопасности эти препараты будут выходить на рынок и, как правило, действительно по достаточно высокой цене.

В 2024 г. поступления от повышенного налога прогнозировались в бюджете в размере 175,9 млрд руб. Ещё 24,6 млрд. – остаток средств прошлого года.

При этом планируемая потребность фонда в 2024 г. на покупку незарегистрированных препаратов, медицинских изделий, оплату некоторых видов высокотехнологичной помощи – 79,7 млрд руб., планируемая потребность Федерального казённого учреждения Минздрава России на покупку по заявкам фонда зарегистрированных препаратов – 120,8 млрд.

Мы, конечно, отслеживаем возможности, чтобы не получилось, что берём на себя обязательства, которые не сможем выполнить. Но, как видите, уже приближаемся к тому моменту, когда нужно будет обсуждать с обществом и властью, как правильно выстроить дальнейшую закупку препаратов для детей с орфанными заболеваниями. Один из возможных вариантов – включение финансирования покупки лекарств, которые уже прошли регистрацию в России, в программу госгарантий с тем, чтобы фонд смог продолжить включение в перечень для закупок инновационных и ещё незарегистрированных в нашей стране.

Беседу вела
Алёна ЖУКОВА,
обозреватель «МГ».