Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили на экспертном заседании «”Редкий” пациент в фокусе» при участии органов власти, ведущих медицинских специалистов и представителей пациентского сообщества. Мероприятие прошло в рамках федерального проекта «Десант добра», который появился в 2023 году в Северной столице с целью объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы улучшить жизнь «редких» людей. Сегодня проект объединяет 16 профильных пациентских организаций, курирующих порядка 20 орфанных патологий.
Открывая мероприятие, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков заявил о слаженности и целенаправленности работы, которая на постоянной основе ведётся органами власти, работниками системы здравоохранения и общественными организациями, чтобы создавать необходимые условия для удовлетворения потребностей людей с «редким» диагнозом.